Luigi Ciotti

don Luigi Ciotti - Gruppo Abele – Torino

E’ evidente e sotto gli occhi di tutti che, con l’avvento dei nuovi farmaci e delle nuove terapie, la vita delle persone in AIDS ospiti nelle Case Alloggio si è allungata, rispetto al periodo in cui tutti noi ci imbarcammo nell’avventura dell’assistenza.

I tempi per la soluzione del problema sicuramente si accorcerebbero ancora, se ci fosse un vero scambio d’informazioni sui traguardi raggiunti da ciascun centro di ricerca. Oggi, ben undici centri di ricerca stanno lavorando alla cura dell’AIDS però, di questi undici, solo due collaborano fattivamente tra loro, con scambio di informazioni e di risultati.

Da parte nostra, già ci scontriamo con il primo grande paradosso che questa nuova condizione ha portato con sé: è aumentata la quantità della vita, ma non è migliorata la qualità della stessa. Oggi, senza voler generalizzare, in troppe realtà c’è un maggior disagio ed una maggiore solitudine perché le reti di sostegno si sono allentate. Nel momento in cui si sarebbe potuto fare un salto di qualità, di dignità e di speranza per le persone, verso un futuro possibile, ora che siamo finalmente usciti dall’emergenza, le reti di sostegno ai nostri progetti si sono fatalmente allentate.

In questa occasione, purtroppo, si rinnova, la storica equazione del: “meno emergenza, meno attenzione da parte delle istituzioni”. Soprattutto, è venuta meno la conversione, più volte richiesta e gridata, di una parte dei fondi per l’assistenza domiciliare, in progetti nuovi di promozione della persona intera e non più per rispondere solamente ai suoi bisogni medici primari. Ovviamente, voi sentirete politici che vi diranno che non è così, che la tensione al problema non si è allentata. Purtroppo, noi dobbiamo essere onesti, per la fedeltà che ci lega alla storia delle persone, ben sapendo che la storia di ognuno, nella sua interezza e dignità, non è affatto il problema che affligge i nostri governanti.

Sappiamo bene che gli amici ospitati da tanti anni nelle nostre Case sono, come tutti noi, persone dalle grandi risorse, nonostante la condizione di malattia. Queste risorse, le tocchiamo con mano nella storia della nostra gente, nonostante la fatica della malattia e delle pesanti cure che devono sopportare. Per noi è un obbligo valorizzarle e supportarle. Purtroppo molti, troppi, ancora oggi le considerano solo come “persone malate”. Si parla di “malattia cronica, invalidante”’: definizione assurda e inaccettabile che consente di liquidare le persone, incasellandole in una definizione che avvilisce la dignità di uomini la cui storia passeggia, tutti i giorni, accanto alla nostra.

Una volta così definita, una persona è solo un problema assistenziale: cosa vogliamo di più?!

Noi, invece, pretendiamo che la persona sia messa al centro del problema nella sua dignitosa interezza.

Bisogna nuovamente discutere i concetti di integrazione, di lavoro possibile: questi sono il futuro e la dignità delle persone. Questo ripensamento deve essere al centro delle nostre attenzioni, illuminare le nostre pretese nei confronti delle istituzioni. Il lavoro, ad esempio, non è solo una riposta economica ma può essere una risposta ad un profondo bisogno di autonomia.

Legata alla nuova condizione, è da tenere presente un’altra grave questione: nonostante siamo nel nord del mondo, anche nel nostro Paese ci sono persone che non usufruiscono delle nuove cure. Ciò accade per due ragioni diverse: primo, perché alcune di queste cure non sono compatibili con la situazione clinica della persona, secondo, perché gli effetti collaterali che i farmaci provocano possono non essere sostenibili dalla persona. Questo va detto perché oggi, nel duemila, nel nord del mondo ancora abbiamo di fronte dei volti di persone che, per una ragione o per l’altra, non possono sperare come tutte le altre. Non possiamo dimenticarcene.

E qui si apre il secondo, grande paradosso: quando la cura fa star meglio la persona, se questa non ha innanzi a sé delle prospettive di futuro, rischia di essere risucchiata dalle problematiche pregresse mai sopite, quali: la tossicodipendenza o i disturbi psicologici più o meno gravi. Ed è qui che torna a farsi presente la necessità di quei progetti di accompagno, di cui accennavamo sopra, che tengano conto di tutta la realtà della persona.

In quest’ambito, si ripropone la grande questione degli interventi a “bassa soglia”, quell’aiuto rivolto a chi è più indietro, a chi è rimasto ai margini. Nessuno può essere dimenticato in un grande progetto d’integrazione. Se si vuole mostrare la genuina volontà di svolgere un serio lavoro d’integrazione, è doveroso lavorare con un’alta soglia d’intervento, là dove è possibile, ma anche continuare a ritenere possibile un aiuto a chi, per i motivi più disparati, è rimasto indietro.

Allora, in questo quadro, pongo tre questioni etiche: la prima, non considerare l’AIDS come problema omologato. Evitare che si pensi all’AIDS come ad una nuova malattia “compatibile”, che diventi come una specie di “handicap” con il quale convivere. Tutte le nostre forze devono essere impegnate perché questo non accada. Da questa battaglia dobbiamo derivare risorse perché si investa in progetti di vita, ma non “vite a metà”, non su persone in AIDS, bensì su progetti di vita per persone e basta! .

La seconda questione etica è questa: bisogna lottare perché i fondi siano riconvertiti alle nuove esigenze del problema e possano dare più occasioni alla persona di riconquistare una vita soddisfacente. Quindi, meno assegni assistenziali! Questa è una questione etica, fondamentalmente una scelta morale, che ha sicuramente bisogno di una ratifica tecnica.

Terzo imperativo etico è l’eliminazione della disparità di cura tra nord e sud del mondo. Tutti noi sappiamo che, ad oggi, neanche i farmaci che riducono drasticamente la trasmissione verticale del virus, quella tra madre e feto, sono disponibili alle donne del sud del mondo.

Questi sono problemi etici che ci interrogano sull’attualità del problema AIDS.

Vorrei ora riferirmi ad altre tre grandi questioni morali, valide oggi come ieri, che hanno accompagnato la creazione e la fondazione delle nostre Case. Queste tre parole, prese nel senso forte del loro significato, devono sempre accompagnare il nostro lavoro in Casa Alloggio.

Esse sono: Relazione, Intimità, Diritto.

La relazione, è la reciprocità indispensabile al vivere ed è un bisogno di tutti. Infatti, tutti lo viviamo, seppure con diverse modalità.

L’intimità, è il senso del riparo, della protezione, del rispetto.

Il diritto, deve essere la garanzia concreta affinché la dignità della persona non venga mai calpestata.

Esse ci aprono a tre valori fondamentali, affinché le nostre Case siano delle vere case e non dei semplici edifici di mattoni e cemento.

I tre panorami etici che si aprono sono: Solidarietà, Libertà, Giustizia .

Questi sono tre pilastri che sorreggono la Casa, nel senso che abbiamo voluto attribuirle, che ci impegnano in un senso profondamente etico.

La reciprocità vera della relazione si tramuta in solidarietà; l’intimità inviolabile delle persone si tramuta in libertà delle stesse; il diritto diventa l’applicazione della giustizia.

Le tre parole che abbiamo indicato aprono tre grandi prospettive morali che devono sorreggere la Casa come fossero il cemento tra i mattoni.

Ciò vuol dire, fare in modo che sia garantito, ad ognuno, il diritto di relazione rispettoso della persona; che questa relazione non sia negata ma neanche imposta. Significa fare in modo che l’assistenza scopra il suo significato più profondo nello stare accanto all’altro, nel rispetto della sua libertà e dignità. In ultimo, significa costruire percorsi concreti perché l’assistenza e la cura restino percorsi del diritto e della giustizia, non favori, privilegi o ipotetici percorsi affidati al caso e alla fortuna. Sono ancora troppe le persone tagliate fuori.

L’aspetto etico, per eccellenza, è quello di passare dalla cura al “prendersi cura”. La cura è necessaria e indispensabile ma il prendersi cura apre spiragli di speranza e di futuro. La cura incontra una parte della persona, quella malata, il “prendersi cura” viene incontro a tutta la persona. La cura è l’aspetto sanitario, è solo una parte della persona; noi abbiamo scelto di “prenderci cura” nel modo più completo possibile della persona. “Prendersi cura” è l’assistenza che diventa Casa, intesa come relazione, intimità, diritto, parole che diventano valori quali solidarietà, libertà e giustizia.

Il “prendersi cura” ci obbliga a costruire e pretendere nuove politiche, e non soltanto nuove leggi. Dobbiamo andare oltre la sola legge; solo la politica crea la partecipazione, la presenza nella società civile. Non sono le leggi che creano questo, ma le politiche che coinvolgono la vita di tutti.

Il “prendersi cura” non significa dare una mano alla gente in senso generico, ma significa, invece, creare le condizioni necessarie alla realizzazione di un futuro accettabile, esigibile, come diritto, da ogni singola persona. Applichiamo politiche del “prendersi cura” oggi, in Case dove le tensioni morali descritte sono la prassi applicata dalla società civile nella società civile.