C.I.C.A. - case alloggio hiv-aids -

(Mariella Orsi è stata tra i promotori dell’idea di costituire in Italia un Coordinamento delle Case Alloggio e ha partecipato al gruppo che ha scritto la Carta di Sasso Marconi, è stata per anni Vice-presidente del CICA e rappresentante del Coordinamento nella Consulta Nazionale del Volontariato presso il Ministero della salute.)

Le Case Alloggio nascono come risposta all’emergenza AIDS alla fine degli anni ’80 e, alcune di queste, decidono di darsi un Coordinamento in occasione del Seminario di Sasso Marconi (BO) nel novembre del 1994, è la nascita del C.IC.A.

La Casa Alloggio va vista, ancora oggi, come un luogo di sosta e di occasione di ri-progettazione della propria vita, nonostante la malattia invalidante.

La Casa Alloggio va posta ad equidistanza dalla Comunità Terapeutica e dalla Casa Famiglia, pur se più vicina a questa.

Nelle Case Alloggio i protagonisti della vita quotidiana devono essere le persone che vivono in esse, da qui uno dei nostri modi di dire “si abita nella Casa Alloggio ma non si è della Casa Alloggio”, al fianco di esse ci sono operatori, un/a responsabile e tanti volontari.

Si parte da un iniziale fase di “accoglienza” per offrire una casa dove trascorrere la “fase terminale” della propria vita o, anche solo, come periodo “palestra” al fine di poter essere autonomi per riuscire a reinserirsi nella società.

Nella fase di accoglienza si elabora la storia della persona e la sua esperienza di emarginazione sociale (spesso devianza), la vita trascorsa “sotto i ponti” o come lungo degenti in Ospedale.

La permanenza nella Casa Alloggio permette di riflettere sulla propria attuale condizione di vita, per ri-progettare il futuro verso una normalizzazione, avere un appartamento, probabilmente il primo della vita della persona in oggetto, lo stesso vale per una situazione lavorativa e, cosa più importante, stabilire o creare delle situazioni affettive.

In riferimento alle cose appena descritte si può definire la Casa Alloggio come “un’accoglienza per la vita” ma, soprattutto un luogo dove si può ORGANIZZARE LA SPERANZA.

Le persone che attualmente giungono nella Casa Alloggio, in virtù dei cambiamenti generati dalle nuove terapie, portano come bagaglio personale:

ansia e paura collegata alle nuove terapie, ai loro effetti collaterali, alla libertà di scelta legata alla cura (consenso informato)
incertezza di fronte alle molteplici informazioni e contro informazioni sui nuovi farmaci (come sceglierli, consigliati da chi? Di chi fidarsi?)
esperienza in fatto di terapie complementari
l’importanza del sentirsi meglio, del sentirsi protagonisti della propria cura, del vantaggio della diminuzione degli effetti collaterali
l’immagine del proprio corpo che cambia, inizialmente il corpo della persona malata sembra destinato a rapido degrado, quasi una dissoluzione, ora si riprende peso e i grassi si distribuiscono in modo così distorto che si teme la “visibilità” della propria malattia
spesso riaffiorano le vicende non risolte o superate legate alla propria tossicodipendenza o ci si rifugia nelle sostanze o, sempre più spesso, dal momento che è una “droga” legale, nell’alcool
la già complicata vicenda legata alla sieropositività si complica con diagnosi di patologie neurologiche o psichiatriche, alcune volte legate strettamente all’assunzione di determinati tipi di farmaci sperimentali per l’HIV
si vive in bilico tra entusiasmi legati alle nuove scoperte farmacologiche (vaccini, eradicazioni del virus, ecc) o a illusioni ancora molto lontane dalla pratica clinica, pur se rilanciate, con enfasi, dai media, e la ripresa dei decessi nelle Case Alloggio per cui “non è vero che non si muore più di AIDS”

GLI OPERATORI

Gli operatori inseriti nelle Case Alloggio da oltre 3-4 anni si sono trovati a dover modificare il loro ruolo. Si erano formati e “specializzati” ad accompagnare le persone malate in fase avanzata fino alla morte ed ora, con il nuovo scenario che la patologia prospetta, si trovano a dover diventare capaci di organizzare il futuro, ad organizzare la speranza.

Si devono specializzare a fornire gli strumenti idonei a rendere le persone che vivono all’interno delle Case Alloggio sempre più autonome, aiutandole a responsabilizzarsi nelle scelte individuali.

Il passaggio di crescita che viene richiesto a chi opera all’interno delle Case Alloggio è di “prendersi cura” e non più solo di curare.

Questo passaggio non è né facile né rapido, significa accettare la contrattazione degli sforzi e dei tempi di libertà, la scelta di affetti significativi e la totale autonomia della propria vita sessuale.

In riferimento a questa nuova prospettiva ci si orienta verso la costruzione e la costituzione, qualora questa sia desiderata, della coppia stabile e della scelta di avere uno o più figli.

Con il vecchio scenario, purtroppo, vi era la predominanza di un solo tipo di celebrazione di funzione che coinvolgeva le Case Alloggio, il funerale, attualmente, invece, sono ormai molte le strutture che si trovano testimoni di matrimoni tra persone che decidono di fare scelte significative ed importanti, anche se le persone sono consapevoli del fatto che, forse, “non c’è molto tempo davanti!”

Da una parte, quindi, le Case Alloggio e le persone che operano e ruotano al loro interno stanno ripensando al significato da dare a queste “comunità di vita” dall’altra la società sta rimuovendo il problema dell’AIDS perché “ormai” tale patologia viene definita curabile, equivocando e fraintendendo tra le possibilità delle cure e sull’impossibilità ancora attuale del guarire.

A causa di queste false convinzioni che vengono divulgate si allontana dal centro dell’attenzione delle istituzioni sanitarie e dagli enti preposti la necessità di mantenere finanziamenti adeguati a sostenere, oltre le Case Alloggio, le nuove soluzioni abitative quali i gruppi appartamento o i percorsi di risocializzazione legati ad una occupazione che favorisca un reddito adeguato all’autonomia individuale.

Le Case Alloggio e gli Enti che le gestiscono si trovano di fronte ad un bivio in cui è difficile scegliere la strada da percorrere in quanto tutto è basato su dei conflitti di interessi.

La strada che la maggior parte della società tenderebbe a perseguire è relativa alla scomparsa delle Case Alloggio, definendole non più necessarie nel nuovo scenario della malattia. Questo è solo uno dei tanti modi di fingere di non vedere i molti casi di disperazione dovuti agli svariata casi di persone extra-comunitarie malate, la maggior parte delle quali sono anche prive del permesso di soggiorno, e che potrebbero trovare uno spiraglio di speranza qualora potessero usufruire di un’accoglienza da parte di una Casa Alloggio. Oppure fingere di non essere consapevoli delle molte persone malate e, attualmente, detenute in attesa che venga applicata la legge 210/99 che dovrebbe prevedere la loro scarcerazione per finalità socio-terapeutiche.

L’altra strada proposta è che le Case Alloggio vengano trasformate in neo- comunità terapeutiche con l’intenzione di allontanare le persone malate, provenienti dalla realtà della droga, dal rischio di ricadere nella tossicodipendenza.

Le Case Alloggio devono rimanere un modello di assistenza socio-sanitaria che si affianca all’assistenza domiciliare e assume la funzione di fase-filtro all’ospedalizzazione impropria o , peggio ancora, al facile richiamo, appena saranno operativi, di delegare agli hospices l’ultima fase della vita prima della morte.

Sulla base del nuovo scenario che l’HIV prospetta la sfida sociale che va proposta e perseguita è articolata sulla base di diverse sfaccettature:

facilitare la ri-tessitura dei legami familiari, ove esistenti, pur se dimenticati o rimossi a causa della scelta di vita, spesso alla base del contagio.
aiuto alle persone con AIDS a rileggere i propri bisogni, anche inespressi, e a ricrearsi i contorni della propria identità sociale, verso un difficile ma importante traguardo di autonomia.
capacità di reggere lo sconforto e la delusione causate dal riacutizzarsi dei sintomi della malattia e la necessità di convivere con inabilità più o meno gravi sostenendo la compliance alla terapia ma evitando ogni forma di accanimento terapeutico.
l’affermazione, in ogni sede e contesto, del rispetto dei diritti di ogni persona quali: la privacy, l’autodeterminazione, il diritto alle cure.